L’échographie et le fantasme du bébé parfait

Échographie

Par Cynthia la doula, collaboration spéciale

La conception d’un bébé, la grossesse, c’est aussi les balbutiements d’un rêve, la gestation d’une nouvelle étape dans notre vie. À mesure que l’embryon, puis le fœtus, se développe dans le ventre de la femme, celle-ci traverse différentes émotions, dont le doute… et si ce bébé n’était pas l’enfant parfait, l’enfant rêvé?

Enceinte, comment s’assurer que notre bébé à naitre* grandit en santé? Pour vérifier que tout va bien, on écoute le petit cœur qui bat in utero; on pratique des tests de dépistages; on surveille la prise de poids; on améliore ses habitudes de vie; on écoute notre petite voix intérieure; on prie; on s’arrête pour sentir les mouvements du bébé qui disent « Bonjour maman, merci d’être là, je vais bien »; on observe le ventre de la femme qui augmente de volume et s’arrondit… Bien que ces mesures visent un suivi optimal, plusieurs sont régulièrement remises en doute dans la littérature scientifique, mais continuent d’être des procédures routinières par le personnel médical. La sagefemme* Isabelle Brabant présente de manière intelligente et détaillée le pour et contre des différentes interventions prénatales dans Une naissance heureuse; mais ici, c’est sur l’échographie, une technologie à base d’ultrasons (comme en produisent les dauphins et les chauvesouris) sur laquelle j’attire votre attention.

Les tests de dépistage

Chaque personne a ses doutes naturels et ses propres mécanismes pour se rassurer et vivre une grossesse heureuse. Pour certaines personnes, les échographies, qui tentent de voir, tous les petits « défauts de fabrication » chez le fœtus sont la panacée aux insécurités de grossesse. Sans contredit, ce test rassure la majorité des couples. Or, il arrive qu’une échographie, comme tous autres moyens de dépistages, amène sa dose de stress et d’inquiétudes, complètement le contraire de l’effet escompté. Parfois, le personnel soignant propose des solutions médicales pour un développement optimal et le problème se résout; malheureusement, ces nouvelles engendrent souvent énormément de stress (nuisible à la santé de la femme et du bébé) et les parents ne reçoivent pas toujours les réponses escomptées, car les garanties n’existent pas, lorsqu’on parle de la vie.

Faire un choix éclairé

Par les tests de dépistage, on cherche à détecter des protéines dans l’urine, des bactéries du streptocoque B, une possible trisomie, de la toxoplasmose, des malformations congénitales… « Les résultats (de ces tests de dépistage) ne constituent pas un diagnostic. Ils vous signalent les probabilités d’une condition chez votre bébé. » SOGC (1) D’autres effets pervers de ces analyses sont le stress et la surmédicalisation qu’ils amènent, engendrant souvent une prise en charge accrue à l’accouchement et à la naissance du bébé. Tout au long de sa grossesse, la femme est libre de s’informer de sources diverses, de faire son propre jugement des examens médicaux proposés et de consentir à ces tests ou de les décliner.

Un livre d’enfant pour expliquer la naissance

Ma mère c'est la plus forte

 

Résister à l’attente sociale et médicale de passer une échographie

Je connais plusieurs femmes qui n’ont jamais fait d’échographies morphologiques ni de datations, car, malgré tous les tests possibles et inimaginables, il n’y a jamais de garanties.

L’humain est confronté à l’invisible… L’humain réussira-t-il à enrayer toutes les maladies ou est-ce que nous devons plutôt faire preuve d’acceptation devant la Nature. La santé est un état précaire que l’on ne peut jamais tenir pour acquis. Même avec la plus belle échographie du monde, un cancer ou une quelconque maladie peut survenir à tout moment dans une vie. L’échographie n’est jamais la promesse d’un bébé parfait… Si certaines maladies peuvent être détectées avec des ultrasons, d’autres (peut-être pire…) ne sont pas détectables in utero et, parfois, elles prennent même quelques années avant de faire surface… Qui sommes-nous pour juger qu’une vie vaut mieux qu’une autre? Et qu’en est-il des erreurs de diagnostic? Voilà de nombreuses questions philosophiques et éthiques auxquelles l’être humain est confronté jour après jour dans ses choix. Chaque personne a ses doutes naturels et ses propres mécanismes pour se rassurer et vivre une grossesse heureuse…

En toute conscience…

L’enjeu présent n’est pas de faire ou ne pas faire d’échographie, mais plutôt de faire ses choix (prénataux comme ailleurs dans la vie) en toute conscience. Si les tests diagnostiques s’avèrent très utiles dans certains cas, ils peuvent aussi être une source de stress non négligeable. Rappelant à tous l’importance de l’état émotionnel de la femme enceinte et de son bienêtre pour le développement du fœtus, le chercheur Michel Odent n’hésite pas à parler de l’effet « nocébo » de nombreux tests prénatals à travers ses articles scientifiques (2).

Affirmer que les ultrasons sont sans risques est mentir à la femme enceinte. Il faudrait dire « sans risque connu actuellement pour l’être humain »; car l’évidence scientifique démontre de plus en plus de risques potentiels (démontré sur des animaux de laboratoire, par exemple) et la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada suggère d’éviter sa surexposition et son utilisation à des fins ludiques telles que pour connaitre le sexe d’un bébé ou pour prendre des photos in utero (3). Si nous prenons l’exemple des rayons X, il y eut une époque où les femmes enceintes avaient des radiographies comme test diagnostique au cours de leur grossesse. L’infirmière britannique Alice Stewart, a été l’une des premières à corréler les cancers chez les enfants avec les radiographies in utero, puis s’est battu pendant vingt ans (20 ans!) avant que l’on reconnaisse le potentiel danger des radiations chez les femmes enceintes et que l’on abandonne cette pratique… (4)

Alors, comment savoir que bébé va bien?

Chaque femme enceinte a un contact privilégier avec son bébé qui grandit dans son utérus. Une femme enceinte m’a un jour expliqué que son professeur de yoga prénatal suggérait à chacune de poser ses mains sur son ventre, de fermer ses yeux et de parler dans son cœur à son bébé. De le remercier pour sa présence. De prendre conscience qu’ils se sont choisi l’un et l’autre, âme de la mère et du bébé, et que, malgré les défis, elle sera parfaite pour son enfant, et cet enfant parfait pour sa mère. Cette méditation la rassurait beaucoup et lui apportait de la sérénité à travers sa grossesse.

J’ai aussi rencontré une femme chez qui l’échographie morphologique avait révélé des anomalies potentielles au cerveau de son bébé… il fallait investiguer davantage… elle était dévastée. Elle a pleuré, crié, fait de l’insomnie … Puis son médecin de famille lui a dit : « Dans ma pratique, je vois naitre des bébés en santé. Si ton enfant ne va pas bien, tu feras une fausse-couche, sinon, ton bébé va bien aller. Je ne peux te recommander de cesser ces tests, mais tu as le droit et le pouvoir de choisir. C’est ton corps, ton fœtus, ton choix. Rentre chez toi et réfléchit. » Et cette femme a écouté son cœur et son instinct et a donné naissance à un beau bébé en santé qui a aujourd’hui une dizaine d’années.

Une autre femme m’a dit : « Moi, j’ai confiance en la vie. Ce n’est pas une pensée magique, je sais que tout est possible. Mais il y a des choses que l’on ne contrôle pas dans la vie, et pour le reste, je fais de mon mieux pour avoir une grossesse saine par ce que mange, mon mode de vie, mes pensées positives… On ne peut pas passer notre vie à s’acheter des polices d’assurance et à calculer les risques lorsque l’on traverse la rue. J’ai confiance en demain. »

Nous avons chacun nos croyances, mais l’être humain, comme de nombreuses espèces de vivants, est encore présent sur Terre, comme quoi la nature fait généralement bien les choses… On peut voir notre grossesse comme une série de risques, ou bien, un peu comme lorsque l’on monte en voiture et en avion, mieux vaut se dire les accidents sont rares et éviter d’angoisser à chaque déplacement.

Sauf que… « ça » n’arrive pas qu’aux autres

J’ai aussi connu des femmes chez qui l’échographie a eu comme effet une interruption de grossesse. On leur a dit que leur bébé n’était pas viable ou qu’il serait lourdement handicapé. C’était la pire décision de leur vie, leur bébé bougeait et semblait bien grandir. Sans cette échographie, peut-être aurait-elle fait une fausse-couche, peut-être aurait-elle eu un bébé en santé (car il n’y a jamais 100% de garantis et qu’est-ce que la « santé »), peut-être leur enfant avait vraiment une imperfection… Chose certaine est que ces expériences sont souvent traumatiques et le doute demeurent souvent au creux de ces personnes qui vivent un profond deuil peu reconnu dans notre société qui rationalise tout.

Parfois, une petite âme nait différente. Nous avons tous nos imperfections. Certains défauts sont visibles physiquement, d’autres sont par en dedans. Quelquefois, un tout petit bout de vie nous quitte pour le long voyage… Il parait qu’il n’y a rien de pire que de perdre son propre enfant : ce n’est pas dans l’ordre logique du cycle de la vie. La sagefemme Ina May Gaskin a écrit:

« Il n’existe pas plus profond sentiment que l’impuissance suite au décès de son enfant, malgré tous les efforts et les prières de chacun pour le garder en vie. Cela brise le cœur à chaque fois, tu ne t’y habitues jamais. (…) C’est normal de pleurer. Le deuil possède sa propre dignité. (…) Perdre quelqu’un que l’on aime est un risque que l’on prend en aimant. » (5)

Lorsqu’un enfant nait avec une maladie ou nous quitte…

Malgré tous les progrès de la médecine et les technologies, lors de grossesse avec ou sans échographie, il arrive qu’un enfant naisse avec un handicap, une maladie ou nous quitte trop tôt, qu’on ne peut rien y changer. À ce moment, ce dont ces parents ont le plus besoin est de l’amour, du soutien et l’empathie. Une oreille attentive ou une petite attention qui veut dire : « Vous n’êtes pas seuls dans ce passage, je pense, à vous. » On ne choisit pas nos enfants, mais on les aime, quels que soient leurs besoins ou leur état de santé. La maladie n’est jamais intentionnelle. Un enfant différent, c’est un deuil. Parfois, c’est un défi au quotidien, parsemé de petits bonheurs et d’espoir. La vie zigzague, elle est un continuum.

ENTREVUE de Karine la sage-femme (KLSF) avec Cynthia la doula

 

KLSF : As-tu déjà fait une échographie morphologique ou de datation?

Non.

En quatre grossesses, la seule échographie que j’ai passée, était à mon premier bébé, alors qu’il avait dépassé son terme : le médecin voulait s’assurer qu’il y ait suffisamment de liquide amniotique pour poursuivre la grossesse, j’étais à 41 semaines. Avec du recul, je ne la referais pas, maintenant que je suis plus informée.

KLSF: As-tu déjà eu peur d’avoir un enfant handicapé? 

Pas beaucoup, mais un peu. Surtout enceinte de mon premier, je pense que ça passe dans la tête de toutes les femmes enceintes, un jour ou l’autre, qu’on n’y peut rien, il faut relativiser. Mais ça ne m’a jamais angoissé à m’empêcher de dormir. Ma plus grande peur était de sortir de l’hôpital sans bébé dans les mains, un enfant mort-né, ça doit être un deuil insurmontable. Je sais que c’est lié à mon histoire, on a chacun-e un parcours qui modèle nos peurs. Mais comme l’a dit Gandhi : « Je ne vis pas avec mes peurs, mais avec mes espoirs. »

Durant près de dix ans, j’ai travaillé avec des enfants ayant une déficience intellectuelle et autistique. En général, ces handicaps étaient diagnostiqués entre 3 et 5 ans, et non par une échographie morphologique. Je me rappelle d’un enfant de trois ans pour qui les médecins avaient prédit un pronostique désolant (il ne parlera jamais, ne sera probablement pas propre, sera dans sa bulle d’autiste toute sa vie…) on a fait de la thérapie précoce (l’ABA de Lovass) avec cette famille durant quelques années et l’enfant a intégré une classe régulière à 6 ans et parlait très bien. Ces expériences apportent la gratitude et l’humilité en la vie, et nous rappellent que nous n’avons pas une boule de cristal pour prédire l’avenir. Les échographies sont bien, parfois, mais imparfaites, aussi.

KLSF: Alors, comment cette peur finissait pas passer? Passait-elle?

Quelques fois, j’avais un peu peur et c’est dans le yoga prénatal, le yoga kundalini, que j’ai trouvé beaucoup de paix. On finissait toujours la classe par une méditation qui nous connectait à notre bébé à naitre. On posait les mains sur notre ventre et l’on reconnaissait que l’on s’était choisi l’un et l’autre, que l’on serait parfait l’un pour l’autre. Et l’on chantait à notre petit fœtus :

«   May the long time sun shine above you

All love surround you

And the pure light within you

Guide your way on »

KLSF: Et pour la trisomie? » 

Je me rappelle avoir lu dans mon livre de psychologie du cégep le témoignage d’une femme trisomique ayant accompli des études universitaires. J’ai aussi vu un documentaire d’un groupe d’adultes trisomiques ayant voyagé et monté le Machu Picchu. (7) Il existe différents types de trisomie, différents types de vies et je ne veux pas juger.

Ça me fait de la peine pour les personnes trisomiques et leurs familles qu’elles soient régulièrement nommées dans ce débat. Ça me fait penser aux pays qui font des échographies et des interruptions de grossesse aux bébés-filles, car elles auraient moins de valeur que l’autre genre. Une interruption de grossesse n’a rien d’anodin dans la vie d’une femme et d’une famille. Qui sommes-nous pour juger ?

KLSF: Toi, tu vivais bien avec cette possibilité?

Si j’allais avoir un enfant trisomique ou handicapé, je le saurais bien un jour ou l’autre. Je n’avais surtout pas envie qu’on me stresse avec cela étant enceinte, me fasse passer un million de tests et prenne en charge mon accouchement. Parfois, les gens vont à leur échographie sans vraiment connaitre toutes les conséquences que cela peut engendrer. J’aime beaucoup le texte du MAMANzine « Pourquoi ne pas faire d’échographie s’est avéré être ma meilleure décision » (8) qui est un merveilleux exemple d’un accouchement à la maison en siège, qui a été parfait, mais aurait complètement été pris en charge médicalement si une échographie morphologique avait été faite.

Je pense que si mon enfant était né handicapé, j’aurais vu à ce moment-là, que la vie aurait continué et que j’aurais aimé mon enfant inconditionnellement, qu’importe son état. Je ne passe pas la vie à me demander, qu’est-ce que je fais demain si je perds la vue ou l’usage de mes pieds ; je reste dans le positif, il le faut, sinon, l’on serait malheureux.

Tu sais la santé, physique ou mentale, est un état d’équilibre fragile, sans garantie, à tout moment dans la vie d’un individu, tout peut bousculer. J’ai parfois l’impression que les échographies essaient de lire l’invisible.

KLSF: Et ton conjoint?

Lors de ma première grossesse, à chacun des tests diagnostiques offerts, mon conjoint et moi prenions toujours le temps de regarder les statistiques, de nous informer avec le livre une naissance heureuse, d’en discuter… et on les a tous déclinés, les tests, un après l’autre.

KLSF: Quand tes bébés naissaient et que tu constatais leur « perfection », est-ce que tu avais un soulagement ou tu tenais déjà leur perfection pour acquise?

Ce n’est pas quelque chose qui m’est vraiment passé par la tête. En fait, lorsque l’on vit un enfantement naturel, que personne ne vient déranger la femme qui vient de donner naissance, elle est vraiment dans ses hormones, dans sa bulle, en amour avec son bébé.

 

La seule exception est la première fois que j’ai accouché par moi-même et il n’y avait que mon conjoint présent. Mon bébé n’est jamais allé dans un hôpital et j’ai passé plusieurs jours à me demander s’il était aussi parfait que je le voyais. J’avais peur qu’il ne soit pas normal et que personne ne me le dise, que c’était à moi de le découvrir… J’avais un doute. Mon conjoint m’a rassuré.

KLSF: Priais-tu?

Non, je n’ai jamais trop su comment prier ni vraiment cru.

Mais j’aime les rituels, les moments sacrés avec des personnes chères. La nature est aussi importante pour moi : je retrouve dans la forêt, la toundra, les plantes, les animaux et l’eau toute la beauté du monde. La nature est pour moi la Vie.

Je dois aussi avouer que depuis un certain temps, je suis un peu plus spirituelle, je prends plus le temps de m’arrêter.

KLSF: As-tu déjà « failli » faire une écho ?

Non, j’ai trop peur de ça. (rire)

En psychologie, on apprend que le corps a une dimension physique, affective, sociale, cognitive et spirituelle. Paradoxalement, je trouve que le paradigme médical mise beaucoup sur une « conception du corps basée sur sa biologie, sa mécanique, son anatomie, et qui le rend assimilable à un objet ». (Rivard, 2014 : 50) (9)

KLSF: Comment tu te rassurais quand tu doutais, si tu doutais?

Je parlais à mon bébé, à mon amoureux ou à une amie. L’écriture et le dessin me font aussi du bien à l’âme.

Je lis beaucoup, aussi. En s’éduquant sur un sujet, les échographies ou autre, on découvre que les technologies ne sont pas tout rose, qu’elles ont leurs limites, leurs effets pervers, leurs risques. Par exemple, les chercheurs parviennent à causer des modifications congénitales en bombardant des rattes enceintes d’échographies (6). Je pense qu’il faut être prudent, utiliser les technologies au besoin et non à toutes les grossesses en santé, sans se questionner.

KLSF: Ferais-tu les mêmes choix si tu avais une grossesse passée 40 ans ?

Depuis que le monde est monde, les femmes conçoivent des enfants tout au long de leur fertilité. C’est très récent dans l’histoire de l’humanité de corréler l’âge de la femme avec des risques. On sait aussi que plus l’homme avance en âge, moins ses spermatozoïdes seraient vigoureux et en santé. Ça m’agace cette tendance à mettre le poids du monde sur la femme, comme si son âge était le seul déterminant dans sa vie. Il y a des femmes de quarante ans ultras en santé, en forme, physiquement et mentalement ; des femmes de vingt ans dans un état fragile.

Et puis, cette question d’âge, c’est culturel, social. Par exemple, quand j’ai habité en Allemagne, je rencontrais beaucoup de femmes de l’âge de ma mère avec des enfants en bas âge. On m’a expliqué : « Les femmes préfèrent attendre d’avoir fini leurs études et d’obtenir un bon travail, une stabilité. Elles savent qu’elles auront leurs enfants plus tard, qu’elles en auront peut-être moins, mais c’est important pour elle cette qualité de vie qu’elles souhaitent leur offrir. » Un autre exemple est celle de l’auteure de Mon mari, ses femmes, leurs enfants et moi, qui explique que son mari originaire de la Gambie ne comprenait pas pourquoi elle devait/souhaitait cesser d’avoir des enfants si elle était encore fertile. Pourquoi un âge devait-il dicter la famille ?

KLSF: Penses-tu que certaines femmes devraient faire des échographies?

Je ne suis pas dans le jugement. Je pense que les femmes doivent choisir pour elle-même. Qu’elles doivent se sentir à l’aise de faire une échographie informée ou de dire « non merci », si c’est ce qu’elles souhaitent. Aussi, elles doivent pouvoir choisir d’accoucher avec qui elles veulent, où elles veulent. La grossesse et l’accouchement appartiennent à la femme, tout comme sa sexualité, son éducation, le choix de son partenaire…

Entrevue réalisée à distance. Stoke-Iqaluit. Février 2018.

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(1)   SGOC. http://midwifery-care.com/wordpress/wp-content/uploads/SOGC.-Obstetric-Ultrasound-Biological-Effects-and-Safety.pdf

(2)    ODENT, Michel. http://www.wombecology.com/?pg=maternalemotional

(3)    SGOC. http://midwifery-care.com/wordpress/wp-content/uploads/SOGC.-Obstetric-Ultrasound-Biological-Effects-and-Safety.pdf

(4)    http://www.rightlivelihoodaward.org/laureates/alice-stewart/

(5)     GASKIN, Ina May. Spiritual Midwifery, p.267, traduction libre : « There is no more helpless feeling than the one that comes when a child dies despite everyone’s best efforts and prayers to keep him alive. It’s a heartbreaker every time, and you don’t ever get use to it. If you try to harden or medicate yourself and not feel the grief that naturally follows the death of someone who is part of your heart, you will represss that grief, and it will make you weird to do that. If you try to not feel the hurt in your mind and heart, it does not make the hurt disappear – your grief will manifest later in other ways. It’s okay to cry. Grief hars its own dignity. To feel it makes you telepathic with everyone else who has ever mourned, and it makes you more compassionate of others. Hold on tight to your family. Losing someone dear to you is one of the risks you take in loving anyone at all. If you keep your heart open, the rawness of the hurt will go away in time. This is how healing happens.

Don’t be afraid to have another child

Helping out someone else who needs it, such as a lonely old person or a child who needs special care, is a good way to help your heart heal. »

(6) Oliveira Rde O, et al. 2008. « Therapeutic utrasound effect on pregnant rat », Rev Bras Ginecol Obstet. Universidade Federal de Juiz de Fora, Brésil.

(7) Martin, Jean-François. 2009. Trisomie 21 / Défi Pérou, documentaire, 1h30. Montréal.

(8) Bélanger-Lévesque, Noëlle. 2014. « Pourquoi ne pas faire d’échographie s’est avéré être ma meilleure décision », MAMANzine, Montréal. 

(9) Rivard, Andrée. 2014. Histoire de l’accouchement dans un Québec moderne, Montréal, les éditions du Remue-ménage, page 50.

Autres références :

Brabant, Isabelle. 2013. Une naissance heureuse. Montréal. Édtions : Fides.

Girardin, Louise. 2006. Mon mari, ses femmes, leurs enfants et moi. Éditeur : Lanctôt.

 

* Ce texte utilise la graphie rectifiée.

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